はじめまして - 村上

2017/01/29 (Sun) 17:42:18

四国在住の高校二年の者です。
「口唇口蓋裂のこと」読ませていただきました。
自分自身も中学一年の時、顔にスポーツが原因で障害を煩ったことがあり、色々調べているうちに「口唇口蓋裂のこと」にたどり着き、読ませていただきました。
　綺麗事かもしれませんが、やはり僕たち若者がもっといろんな分野に視野を広げ、それを理解していくことがこれからの自分たちの将来や何かしらのハンデを背負い暮らしている人達に必要になると思いました。
　あと一年で僕は大学受験になります。自分に出来ること、必要なこと、しっかり考えて将来を決めていきたいと思います。

p.s.ご自愛ください

あけましておめでとう - 坂口雄二

2012/01/06 (Fri) 16:33:25

私は元気ですよ　下崎さんは寒いので毎日寝てますよ。

大洲ホーム - 坂口雄二

2011/11/17 (Thu) 09:25:45

お元気ですか

はじめまして～～ - ふれいた２号

2011/06/24 (Fri) 22:02:56

３９歳男性京都在住のふれいた２号と申します。

鼻まゆげさんのリンクから参りました。
両側性口唇口蓋裂患者本人です。

手術歴：約１９回。
４年前に行った鼻柱隔湾曲ＯＰを最後に強制的に引退しました。２９歳で咽頭弁ＯＰ、骨移植（両側）ＯＰ、矯正治療再開、４年後に下顎骨枝状分割術ＯＰと駆け足の３０代でした。けれど骨移植以外は大成功。噛み合わせ・発音も完璧とは行かないですが十二分に満足しています。

実は（旧更生医療）現：自立支援医療が効かない成人の場合は障害者手帳（音声そしゃく障害４級）が申請取得可能でして（医師の意見書等必要）、自立支援医療申請可能なのです。（当時まで全く知らなかった）収入に応じた支払限度額で（私の場合安月給だったので）負担金は０円でした。
通院検査、入院費・治療費は（食事代は別）全額免除だったの本当に助かりました。これがあったからこそ治療再開も出来、尚かつ満足する治療結果だったとも言えます。

もう手術はご勘弁ですが(^_^;;;

はじめまして - こうママ

2009/03/12 (Thu) 11:52:13

こんにちは。　　　　　　　　　　　　　　　　　　
８ヶ月の口唇口蓋裂児のママです。
１回目の手術は秋田で無事に終わりました。
「ゆんさん」の質問で秋田の医師で日本の３本の指に入ると書いてた病院はどこかな？と思いメールしました。
これから先がいろいろ心配です。

はじめまして - ゆめママ

2008/10/14 (Tue) 23:08:10

優太君ありがとう！森田さんありがとう！私事ですが　今日　とっても娘の事で落ち込む事があって・・　でもそのお陰で　優太君と森田ファミリィ-の素敵な成長の記録を　読ませて頂く事が出来ました。娘は６歳両側の口唇口蓋裂で昨年夏　3回目の手術が終わり　今は歯の矯正の準備と言語のトレ－ニング中です。今までは転勤族だったのですが
今年の４月に病院の近くに引っ越して　今主人は　単身赴任です。悩んだ結果この選択をしました。11歳になる息子も応援してくれているのですが　私の心の中にたまに「どうして～」とか「なんで～」という　気持ちが嵐のようにやってきます。今日はそんな日でした。でも　優太くんの成長を全部　ありがたい事に読ませて頂いて　気持ちが落ち着きました。（本当の事言うと全部読んだ頃には　涙ポロポロでした）これからも　いろんな事あるけど　不安だけど　一人じゃない事はわかりました。みんな色々な場所で環境で生きてるんだな～って！優太君ありがとうねｴ～会った事もないけど　お母さん思いの素敵な少年なんだろうなあ～。優太君のママ　これからも　私のような人　元気にしてあげてくださいね！明日から（＾＾）　またがんばります！


　

はじめまして！ - 松嶋　由美子

2008/08/03 (Sun) 10:53:38

こんにちは。

まずは　“ありがとうございます”

出産前から読ませて頂いていて、いろいろ情報を知ることが出来ました。
うちの子は、8月で５か月になります。両側口唇口蓋裂で、妊娠５か月の時に知りました。他にも合併症があるので悩みは尽きませんが、口唇の手術が９月に決まりドキドキしています・・・
地元は愛媛なのですが、岡山で手術を受けることにしました。森田さんは今も愛媛に住んでいらっしゃるのでしょうか？　

実は今回初めてメールをしました。慣れていないのでちゃんと届くか分かりませんが、またお邪魔しますので宜しくお願いします。

はじめまして - ゆん

2008/07/24 (Thu) 22:40:49

先日妹が片側口唇口蓋裂の子を出産し、いろいろ調べているうちにこちらにたどりつきました。
これからどのように治療が進んでいくのか、よくわかりました。

秋田にいるのですが、秋田にもおられたんですね！
秋田の病院に、口唇口蓋裂で日本で3本の指に入るといわれている先生がいらっしゃるようなので、明日病院に行ってみようと思っています。
またいろいろと教えていただくことがあるかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

ﾄﾚ-ﾆﾝｸﾞﾏｸﾞ - 侍魂

2007/12/21 (Fri) 14:55:24

今、ﾐﾙｸをﾁｭﾁｭﾍﾞﾋﾞ-の乳首で飲んでいます。ﾁｭﾁｭにﾄﾚ-ﾆﾝｸﾞﾏｸﾞがなく困っています。ﾁｭﾁｭの乳首を他のﾒ-ｶ-のﾏｸﾞにつけて使えるのかなぁ…

口唇形成術 - 侍魂

2007/11/27 (Tue) 10:37:22

15日に予定通り行う事ができました。術中は「まだかなぁ。まだかなぁ。」とｿﾜｿﾜ…90分の手術時間が凄く長く感じました。術後の泣いてる我が子を見て私も涙があふれ、強く強く手を握り締めました。でも、想像以上にきれいになりﾋﾞｯｸﾘです。まずは、第一段階が終わって一安心。退院して早速、買い物に連れて行きました。